分娩室で、医師たちが言葉を失った
産声を上げたその新生児を見た瞬間、分娩室にいた医師たちは言葉を失った。
両脚が膝からつま先まで完全に一つに融合している。魚の尾びれのような形をしていた。
医師は両親にこう告げた。この子はおそらく七十二時間以内に亡くなるでしょう。三日。それが見立てだった。
全身への血流を支えるはずの動脈が、へその緒からたった一本しか伸びていない。下半身の臓器は満足に発達していなかった。
ところがこの子どもは、医師の予測を裏切って十年以上を生き延びる。やがて世界中のメディアが取材に訪れる「人魚の少女」として知られるようになった。
人魚症候群。医学名をシレノメリアという先天性奇形の、過酷でありながらどこか神秘的な現実だ。
動脈が一本しかない
シレノメリアとは、胎児の下肢が左右に分かれず、一本の肢としてくっついたまま生まれてくる先天性奇形を指す。発生はごく稀だ。
人魚症候群、マーメイド症候群という通称の通り、下半身の外見はまさに人魚の尾びれそのもの。写真や記録を目にした人々に強烈な衝撃を与えてきた。
美しい伝説のイメージとは裏腹に、病の実態はあまりに過酷だ。
胎児の発生過程では、本来ならへその緒から二本の動脈が伸びる。それぞれ左右の下肢へ血液を送り届ける。
シレノメリアの胎児では、この動脈が一本しか形成されない。下半身全体への血流が著しく不足したまま、発生が進んでしまう。
結果として、両脚が癒合するだけで終わらない。腎臓、膀胱、生殖器、消化管の下部。骨盤内の臓器も十分に発達できないまま生まれてくる例が多い。
三百例のうち、六例
出生前に胎児が死亡する割合は、およそ七割にのぼる。生まれてくる前に、七割が失われていく。
生まれてきたとしても、大多数はごく短期間のうちに命を落とす。記録されている約三百例の症例のうち、ある程度の期間を生存できたのはわずか六例にとどまるとされる。
生命維持そのものと直結した奇形だ。見た目の珍しさで語れる範囲を、とうに超えている。
にもかかわらず、ごく稀に外科手術によって両脚を分離し、長期にわたって生き抜いた子どもたちが実在する。その一人ひとりの物語は、医学記録である以上に、人間の生命力そのものを描いた記録として世界中で読まれている。
ティファニー・ヨークス、二十七年
フロリダ州で生まれたティファニー・ヨークスは、記録に残る中で最も長くシレノメリアとともに生きた。
一九八八年に生まれた彼女もまた、出生直後には長くは生きられないだろうと診断された一人だった。
幼少期に脚を分離する外科手術を受ける。義足や装具を使いながら、九歳ごろまでは実際に歩行することができたという。
その後は車椅子での生活が中心になる。彼女は決して自らの境遇を悲観しない。学校に通い、友人をつくり、周囲へ生きる力を伝え続けている。
二〇一六年、二十七歳でその生涯を閉じるまで、彼女はシレノメリアの生存者として世界で最も長く生き抜いた人物であり続けた。
「二本の脚がくっついて、一本になっているだけ」
メイン州で生まれたシロー・ペピンの物語も、多くの人の心を揺さぶった。
一九九九年に生まれた彼女は、出生時に医師から両親へこう告げられている。七十二時間以上生きることは難しい。
ところが彼女はその予測をはるかに超えて生き続けた。十年後には、テレビドキュメンタリーの取材対象になるまでに成長する。世界にわずか六人しかいないシレノメリアの生存者の一人としてだ。
自らの脚について、彼女はこう語ってみせたという。二本の脚がくっついて、一本になっているだけ。驚くほど飄々とした調子だった。
彼女は下肢分離手術を受けない道を選んでいる。生まれたままの身体で学校生活を送り、友人たちとも変わらない日々を過ごした。
番組を制作したプロデューサーは彼女を評してこう表現した。小さな身体に、途方もなく大きな物語を持つ少女。
二〇〇九年、シローは肺炎の合併症のため、十歳という若さでこの世を去る。十歳。生まれつき十分に発達しなかった下半身の臓器が、長期的には呼吸器や泌尿器の機能にも影響を及ぼし続けていた。
ペルーの「小さな人魚」
ペルーで生まれたミラグロス・セロンの歩みも忘れがたい。
二〇〇四年に生まれた彼女は、現地で「小さな人魚」と愛情を込めて呼ばれ、国を挙げての注目を集めた。ペルー中がその名前を知っていた。
二〇〇六年、まだ二歳になる前に、両脚を分離する画期的な外科手術を受ける。手術は複数回にわたる複雑な過程を要している。骨盤から足先まで、一本になっていた組織を左右へ切り分けていく作業だ。
術後の彼女は、徐々に補助を受けながら足を踏み出せるようになっていく。リハビリの期間は長く、回復の速度もゆっくりだった。その様子は世界中のメディアが「人魚の赤ちゃんが一歩を踏み出した」と報じるほどの感動を呼んだ。
その後も度重なる合併症と向き合いながら成長を続け、二〇一九年、十五歳でその生涯を閉じている。分離した脚を持って生きた年月が、そのまま十三年ぶんあった。
胎生第三週の配線
この奇形そのものは、近代医学が確立する以前から記録に残っていた。世界各地の出産の記録へ、散発的に書き留められている。
両脚が癒合した状態で生まれる子どもの存在は、地球上のあらゆる民族と地域で報告されてきた。特定の人種や地域に限られる奇形じゃない。
医学的な位置づけは明確だ。胎児の発生第三週。母体の中で胚が体の基本構造を作り始める原腸形成と呼ばれる、ごく初期の段階で起きる発生異常にあたる。
胚の最も尾側にあたる部分、つまり将来下半身を作る中胚葉の量が、何らかの理由で不十分になる。それが両脚の癒合を引き起こす直接的な機序らしい。
医学文献で「人魚体奇形」という呼称のもとにまとめて取り上げられるようになったのは近代以降のこと。今でも世界各国の医学誌に、散発的な症例報告が出続けている。
鉛とカドミウム
原因については、動物実験が一つの手がかりを与えている。
鉛やカドミウムなどの重金属を妊娠中の個体に投与すると、シレノメリアに似た奇形を人為的に誘発できる。環境的な要因が発生異常の一因になりうる証拠として扱われてきた。
現代医学での理解は、単一遺伝子の異常による遺伝性疾患という枠に収まらない。妊娠初期のごく限られた期間に起こる発生学的な事故。胎児の設計図が組み上がる過程での配線ミス。そんな説明のされ方をする。
特に注目されているのが、胎児の体軸形成に関わるシグナル伝達経路の異常だ。下半身へ血液を送る臍帯動脈の形成不全が、中心に置かれている。
通常であれば二本ある臍帯動脈が、一本しか形成されない。下半身への酸素と栄養の供給が著しく制限され、両脚の分離に必要な組織の発達が阻害されてしまう。
糖尿病を持つ母体からの出生や、特定の環境毒性物質への曝露との関連も、以前から研究の対象になってきた。ただし多くの症例では、明確な単一の原因を特定できていない。発生学上の謎は、まだかなり分厚く積み上がったままだ。
出生頻度は十万人に一人から四人程度。地球上のあらゆる地域と民族に等しく起こりうることも報告されてきた。
尾側退行症候群という隣
シレノメリアとしばしば混同される、あるいは関連づけて語られる先天性疾患がいくつかある。
まず挙がるのが尾側退行症候群だ。発生の仕組みが近い疾患群で、下肢の癒合までは至らない。仙骨や腰椎の形成不全、下肢の低形成など、身体の尾側に及ぶ幅広い発達異常を特徴とする。
シレノメリアは、この尾側退行症候群のスペクトラムの中でも最も重篤な表現型の一つとして位置づけられることが多い。
双子の一方だけがシレノメリアを発症する一絨毛膜双胎の症例も報告されてきた。同じ胎盤を分け合いながら、片方にだけ異常が出る。一卵性双生児のうち片方だけが正常に発育し、もう片方だけが両脚の癒合という重い奇形を負って生まれてくる。
原因として胎盤内での血流配分の偏りが指摘されており、双子研究の側からも医学的に注目されてきた。
近年では、体外受精による双子妊娠でシレノメリアが発生した症例も報告された。これもごく稀な例になる。生殖補助医療の普及とともに、こうした発生異常がどんな条件下で起こりやすいのか、関心が高まっているらしい。
外見の一部が重なる別の奇形として、下肢そのものが極端に短く未発達なまま生まれる先天性下肢欠損症もある。こちらは動脈の走行異常のあたりで発生の仕組みが違い、明確に区別される。
母が抱きしめた瞬間
シロー・ペピンの母親は、娘が生まれた瞬間の記憶についてたびたび語ってきた。
医師から長くは生きられないと告げられた直後、母親は絶望の淵に立たされる。それでも娘を抱きしめた瞬間、この子は必ず生き抜くという確信にも似た感情が湧き上がったという。
その後の十年間、母親は娘の体調が急変するたびに病院へ駆けつける生活を送った。同時に誇りも持ち続けた。娘が学校に通い、友人と笑い合い、テレビカメラの前で堂々と自分の身体について語る。その姿を見ていたと振り返っている。
あの子は自分の脚を恥じたことなど一度もなかった。むしろ自分だけの特別な脚だと思っていた。母親はそう語る。娘の側に、隠すという発想がそもそも無かった。
病棟の全員が泣いた
ティファニー・ヨークスを担当した医療従事者の一人は、幼少期の下肢分離手術とその後のリハビリテーションを振り返っている。
小さな身体で、大人でも音を上げるような厳しいリハビリを、彼女は歯を食いしばって耐え抜いた。
義足を装着して初めて数歩を踏み出せた瞬間、病棟のスタッフ全員が涙を流しながら拍手を送った。そういうエピソードも伝わっている。
この医療従事者の言葉が残っている。医学書の中の症例としてではなく、一人の人間としての強さを教えてくれた患者だった。
ミラグロス・セロンの手術を担当した外科医のチームも、複雑な分離手術の過程を振り返る中で、同じような話をしている。幼い患者が手術後の激しい痛みに何度も直面しながら、それでも回復の過程で見せた笑顔が忘れられない。
歩行器を使って初めて自らの足で数メートルを歩けたとき、両親は言葉にならない声を上げて喜んだ。居合わせた看護師たちも涙を堪えきれなかったという。担当医はこう振り返る。この子は医学の限界を、その小さな身体で何度も塗り替えてくれた。
人魚伝説の正体はこれか
シレノメリアの症例写真や報道がインターネット上に広まるたび、同じ議論が繰り返し起きる。人魚伝説の正体はこれだったのではないか。何度も、同じ形で蒸し返されてきた問いだ。
世界各地の神話や伝承には、上半身が人間で下半身が魚の姿をした存在が数多く登場する。人魚、セイレーン、マーメイド。
これらの伝説の起源については、ジュゴンやマナティーの見間違いという説が有力視されてきた。一方で、実際に両脚が癒合した状態で生まれてきた子どもたちの姿が、古代の人々の想像力を強く刺激したのではないかという仮説も根強い。
古代アッシリアに起源を持つとされる人魚の伝承。その成立が、当時は医学的に説明のつかなかったこの種の先天性奇形の目撃例に触発されたのではないか。そういう考察は、オカルト系のコミュニティだけでなく、一部の研究者からも提示されている。
呪いでも祟りでもない
SNSやまとめサイトでは、シレノメリアの子どもたちの写真や物語が紹介されるたび、驚きと畏敬の入り混じった反応が数多く寄せられる。これは呪いなのか奇跡なのか。神話の人魚が現実に生まれていたなんて。
中には、この疾患を安易に呪いや祟りと結びつけて語る、心ない書き込みも混じる。姿だけを見て意味を勝手に付けてしまう反応だ。
実際に生存者やその家族が発信してきたメッセージは、一貫していた。自らの身体を恥じることなく前向きに生き抜こうとする、強い意志だ。
シロー・ペピンやティファニー・ヨークスの物語がドキュメンタリー番組や記事を通じて広く知られるようになった背景も、そこにある。単なる珍しい病気としての好奇の目だけではない。過酷な運命に立ち向かった一人ひとりの生き様への深い共感があった。
もちろんシレノメリアの子どもたちに水中で生きる能力があるわけじゃない。伝説の人魚とは生物学的にまったく別の存在だけどね。
それでも、当時の人々が説明のつかない出産に遭遇したとき、恐れや畏敬とともに神話の言葉で語ろうとしただろうことは想像に難くない。
現代医学が解き明かした胎児発生のメカニズムと、太古から伝わる人魚の物語。この二つが交差する場所に、シレノメリアという疾患の、科学と伝説の両方にまたがる特異な位置があるのかもしれない。